För att belysa behovet av långsiktighet, hållbar finansiering och ökad samordning av nationella infrastrukturer för klinisk forskning och vård, anordnade Genomic Medicine Sweden, Biobank Sverige, CAMP och Forska!Sverige tillsammans ett panelsamtal den 10 mars.
Under de inledande anförandena om behovet av nationella infrastrukturer för klinisk forskning och vård lyfte Mats Ulfendahl, forskningsdirektör vid Region Östergötland, att hälso- och sjukvården måste få tillgång till stödstrukturer för att kunna utvecklas. Han betonade att infrastrukturerna för precisionsmedicin behöver stöd här och nu och att finansieringen behöver vara långsiktig. Ledorden är samordning, samverkan och tillit.
– Vi behöver en nationell samordning för att få ett effektivare arbete och få de synergier som är nödvändiga. Det kommer att ge väsentligt större utvecklingspotential inom hälso- och sjukvården, säger Mats.
Eva Tiensuu Janson, professor och ställföreträdande vicerektor för vetenskapsområdet medicin och farmaci, Uppsala universitet lyfte att en forskningsinfrastruktur är en absolut förutsättning för att bedriva klinisk forskning som ska leda till bättre behandling för våra patienter. Eva betonade också allt arbete som går åt för att söka pengar och rapportera istället för att arbeta med utvecklingen av infrastrukturerna.
– Det går inte att fortsätta arbeta på entusiasmens vågor. Vi måste hitta en långsiktig finansiering som är stabil över tid och en nationell samordning av alla de här infrastrukturerna som är så oerhört viktiga för vården, för den kliniska forskningen och för life science industrin i Sverige, säger Eva.
De inledande anförandena avslutades av Mikael Wiberg, senior professor och överläkare, ordförande i CAMP som underströk en tydlighet i ledarskapet.
Medskick till panelsamtalet från de inledande talarna var att det finns en stor samsyn kring målbilden men att man fastnar i genomförandet. Här uttrycktes en önskan att få hjälp att komma vidare och få verkstad.
Bjuda in patienter och näringsliv från start
Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer talade om kliniska studier som en integrerad del av vården där patienter medverkar från design och genomförande till publicering och utvärdering.
– I en infrastruktur för precisionsmedicin behöver vi tänka på hur patientföreträdare ska kunna sitta med på samma nivå som andra i rummet. Man måste tillse att det finns förutsättningar för patienter och patientföreträdare att vara med, säger Margareta.
Jenni Nordborg, chef för internationella relationer vid Lif, tog vid att betona vikten av kliniska prövningar för att få tillgång till jämlik vård. Men också att långsiktiga infrastrukturer är helt avgörande för att Sverige ska fortsätta vara en stark life science-nation. Här ser Jenni att det är viktigt att näringslivet är inbjudna från start i det som byggs.
– Precisionsmedicin är inte bara läkemedel utan är en systemförändring och modernisering av hälso- och sjukvården som helhet och därför handlar det här också jättemycket om kompetensförsörjningen, säger Jenni.
– GMS har varit en föregångare som lyckats få ihop det nationella och regionala. Vi behöver nu skala upp precisionsmedicin-infrastrukturen som en helhet i Sverige, säger Jenni.
Nationell struktur som skapar uthållighet utan att hämma innovationskraften
Sist i raden av talare var sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson som framhöll hur viktigt det har varit med den innovativa kraft och energi som finns inom till exempel Genomic Medicine Sweden för att bygga infrastrukturer för precisionsmedicin, men att det nu är dags att hitta en nationell struktur som gör dessa initiativ uthålliga.
– Nu gäller det i arbetet framöver att hitta en nationell ledning som inte hämmar utvecklingskraften, säger Acko.
– Staten behöver ta en annan roll än vad vi har haft. Men staten behöver kliva in och stödja på rätt sätt så att det inte blir fyrkantigt och långsamt. En myndighet passar inte riktigt för det här, säger Acko.
Acko sa också att hon välkomnar kloka inspel och fortsatta påtryckningar om att saker behöver ske kring infrastrukturerna och att det är tillsammans som vi kan uppnå gemensamma mål framöver.
I panelsamtalet diskuterades sedan gemensamma frågor kring ansvar, finansiering och långsiktighet där samsynen var tydlig. För att Sverige framgångsrikt ska kunna implementera precisionsmedicin med stöd av infrastrukturerna behövs samverkan, samsyn kring vart man är på väg och långsiktigt hållbar finansiering som möjliggör kompetensförsörjning och stabilitet.
Bild: Jenni Nordborg, margareta Haag, Acko Ankarberg Johansson, Anders Ahlsson, Erik Renström, Marianne van Rooijen. Foto: Mikaela Friedman.