Samverkan med patientorganisationer

GMS syftar till att förbättra diagnostik, behandling och uppföljning av en rad sjukdomar för att patienter över hela landet ska få en bättre och mer jämlik vård.

Nätverket mot cancer och Riksförbundet Sällsynta diagnosers logotyper

Att utforma vården med patienten i centrum är avgörande för ett lyckat införande av precisionsmedicin. Genom att involvera patientorganisationer så att patienternas perspektiv beaktas tidigt i processen utvecklar vi tillsammans en bättre diagnostik och vård. Viktiga frågor inkluderar informerat samtycke, tillgång till precisionsdiagnostik och behandling, utbildning och principer för datadelning.

I GMS styrgrupp finns representation från patientorganisationer Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Nätverket mot cancer. I takt med att GMS-satsningen utvecklas kommer ytterligare patientorganisationer också att involveras i arbetet.

Dialog och utbildning

Informationsspridning och utbildning är viktigt för att skapa förståelse för vad precisionsmedicin innebär och för betydelsen av datadelning. I samarbete med patientorganisationerna Nätverket mot cancer och Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnar vi nationella utbildningsaktiviteter och dialoger tillsammans med och för patient- och närståendeföreträdare, professionen, beslutsfattare, med flera. GMS är också delaktig i Nollvision cancers satsning på fortbildning av patient- och närståendeföreträdare vid de Regionala Cancercentrum (RCC) runt om i landet.

Samverkan 2.0 – för hållbart patientsamarbete

Samverkansmodell 2.0 syftar till att skapa en hållbar form för samarbete med sikte på värdeskapande, innovationskraft och med individens hälsa i fokus. Detta projekt är ett gemensamt initiativ från patienter och närstående med representation från bland annat Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Nätverket mot cancer, Regionalt cancercentrum Stockholm-Gotland, Forum spetspatient, Biobank Sverige, Genomic Medicine Sweden och ATMP Sweden.

Arbetet har resulterat i rapporten Patient- och närståendesamverkan för bättre forskning och hälso- och sjukvård som sammanfattar kunskapen från relevant forskning inom området samverkan mellan patienter, närstående, forskning och hälso- och sjukvård. Arbetet utgår ifrån ett omfattande litteratur- och erfarenhetsunderlag som tillsammans utgör ett antal rekommendationer. Rapporten innehåller också ett diskussionsunderlag som tagits fram i samverkan med en referensgrupp bestående av personer verksamma inom hälso- och sjukvård, forskning, myndigheter och intresseorganisationer inom life science-området.

Introduktion samverkan

GMS är en nationell satsning inom genomisk medicin och precisionsmedicin där samverkan är centralt. Tillsammans med hälso- och sjukvård, akademi, näringsliv och patientorganisationer skapar vi unika förutsättningar för att stärka svensk sjukvård, forskning, innovation och life-science industri inom precisionsmedicin.

Anmäl dig till vårt nyhetsbrev



Vanliga frågor och svar om GMS

  • Går det att få hjälp direkt från GMS med genetisk analys och/eller råd om behandling?

    Genomic Medicine Sweden, GMS, arbetar med att utveckla och föra in gensekvenseringsmetoder i sjukvården över hela landet – så att alla patienter ska kunna få en jämlik tillgång till den bästa diagnostiken. Själva testningen/diagnostiken sker dock fortsatt inom den vanliga sjukvården, framförallt vid de sju universitetssjukhusen. Man kan alltså inte söka sig direkt till GMS, utan behöver gå via sin läkare som vanligt. GMS utför inte någon gensekvensering privat.

    GMS kan inte ge individuella medicinska råd vare sig om diagnostik eller behandling.

  • Vad kostar en genetisk analys?
    En genetisk analys kostar olika mycket beroende på vilken typ av genetisk analys det gäller. Generellt är helgenomsekvensering (dvs analys av hela arvsmassan) en dyrare analys än en genpanel med utvalda gener.

  • Hur samlar GMS in data till sina projekt?
    GMS har ett antal nationella projekt som utförs som kliniska forskningsprojekt med etiktillstånd. Exempel på projekt är helgenomsekvensering vid sällsynta diagnoser, barncancer, och akut leukemi. Data för patienter samlas in på samma sätt som i andra forskningsstudier inom vården och data lagras hos respektive vårdgivare.

    Framöver kommer data också att kunna lagras i den Nationella Genomikplattformen (länk) som GMS har byggt upp. På så sätt kan data analyseras och jämföras på ett bättre sätt så att information från flera individer, som kan hjälpa till för att ställa diagnos och/eller besluta om behandling av en annan patient, kan delas mellan vårdgivare.

  • Hur hanteras data inom GMS?
    Information om en patient lämnas aldrig ut utanför sjukvården utan samtycke. Detta gäller också för det arbete som GMS gör.

    Under 2023 pågår en utredning som regeringen har tillsatt om och i så fall hur juridiken behöver ändras för att data från flera patienter (som gett sitt samtycke) ska kunna delas i syfte för diagnos och/eller behandling av en annan individ.
    Länk till kommittédirektiv från Socialdepartementet – Hälsodata som nationell resurs för framtidens hälso- och sjukvård, https://www.regeringen.se/rattsliga-dokument/kommittedirektiv/2022/05/dir.-202241

  • Kan jag delta i forskningsprojekt inom/via GMS?
    Patienter som ingår i något av GMS forskningsprojekt gör så efter att ha tillfrågats inom vården och sedan gett sitt samtycke.

  • Hur går det till när en patientorganisation vill samarbeta med er?
    Vi välkomnar dialog och samverkan med patientorganisationer! Ta gärna kontakt via info@genomicmedicine.se.