Flera regeringsuppdrag startas nu för att utreda hur hälsodata ska kunna delas på ett säkrare och mer effektivt sätt. Vikten av att kunna dela hälsodata och hur det ska kunna göras var också ett ämne som diskuterades vid flera olika tillfällen under årets Almedalen. Inspelningen från seminariet Datadriven hälso- och sjukvård för bästa patientnytta. Hur når vi dit? går nu att se på GMS hemsida.
En förutsättning för precisionsmedicin, det vill säga bättre diagnostik, vård och behandling av patienter i hela landet, är att hälsodata kan delas. Under de senaste två månaderna har tre olika uppdrag getts av Socialdepartementet för att utreda olika aspekter av hur hälsodata ska kunna delas bättre och säkrare sätt (se nedan).
Vid vårt seminarium i Almedalen samtalade vi med företrädare för vården, patientorganisation, politiken, myndighet, regioner och industrin om hur sjukvården behöver ställa om för att vara redo att dela hälsodata när de legala förutsättningarna finns.
Medverkade i panelsamtalet, under ledning av Clara Hellner, Forsknings- och innovationsdirektör, Region Stockholm, gjorde: Anna Martling, professor och överläkare, Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset; Frida Lundmark, sakkunnig policy, Lif; Maria Westerlund, ledamot Riksförbundet Sällsynta diagnoser styrelse; Camilla Waltersson Grönwall, (M) socialpolitisk talesperson; Annemieke Ålenius, avdelningschef, eHälsomyndigheten; Anders Henriksson, (S) 2:e vice ordförande SKR.
Här kan du se vårt seminarium i efterhand
Några av aspekterna som lyftes och diskuterades var behovet av ett nationellt samlat grepp kring hälsodata, behov av standardisering men också att möjliggöra för historiska data att kunna användas, rekrytering och kompetensförsörjning av till exempel systemarkitekter och bioinformatiker och en nationell ingång till data.
Seminariet avslutades med ett samtal kring vikten av en bred etisk diskussion och information kring vad det innebär med datadelning.
”Det är viktigt att vi nu tar debatten och diskussionen och informera om vad det innebär med datadelning. Men också att vi skapar säkra miljöer för datalagring – vilket är jätteviktigt för förtroendet.”
Regeringsuppdrag att utreda hur hälsodata ska kunna delas på ett säkert och effektivt sätt
Delning av hälsodata ska bli effektivare och säkrare – Regeringen.se
Användning av hälsodata ska stärka framtidens hälso- och sjukvård – Regeringen.se
Hälsodata som nationellt intresse – en lagstiftning för interoperabilitet – Regeringen.se