För att utveckla och förbättra precisionsmedicinen är det värdefullt att jämföra en patients eller forskningspersons genomikdata med många andra personers genomikdata. Detta är idag inte lagligt inom hälso- och sjukvården i Sverige att använda sig av patienters redan insamlade personuppgifter för att vårda en annan enskild patient. Detta är en av anledningarna till att delning av data mellan olika vårdgivare i NGP enbart används för forskningsprojekt idag. Regelverket kommer dock troligtvis moderniseras under de kommande åren, inte minst utifrån det europeiska hälsodataområdet (EHDS), som i nuvarande form föreslår att möjliggöra gränsöverskridande sekundäranvändning av patienters hälsodata för att tillhandahålla personlig hälso- och sjukvård till en patient. Genom att redan nu samla in data på ett harmoniserat sätt bäddar vi för att kunna nyttja och bidra till de framtida regelverken. Även i Sverige har utredningen om sekundäranvändning av hälsodata analyserat och föreslagit utökade möjligheter att vidareanvända hälsodata.
Hur ser lagstiftningen ut för att dela data?
