Patientperspektivet
”Vi måste ge patienter med pankreascancer fler möjligheter”
Mats Frisk delar sina erfarenheter som patient och patientföreträdare och berättar varför fler patienter med HPB-cancer – cancer i bukspottkörteln (pankreas), gallvägarna och levern – behöver få tillgång till nya behandlingsmöjligheter. Och hur utvecklingen inom precisionsmedicin kan bidra till att göra det möjligt.
Mats Frisk, patientföreträdare
Mats Frisk är vice ordförande samt diagnosansvarig för pankreascancer i Cancerföreningen PALEMA. Han diagnostiserades själv med pankreascancer 2022.
När Mats Frisk fick beskedet att han hade pankreascancer, cancer i bukspottskörteln, innebar det att han drabbats av en av våra mest svårbehandlade cancersjukdomar. Lyckligtvis hade han möjlighet att opereras och behandlingen gick bra. Men för många andra ser situationen annorlunda ut. Nu vill han se en kraftsamling för att patienter med cancer i bukspottkörteln, gallvägarna och levern ska få bättre tillgång till molekylär profilering, nya behandlingar och kliniska studier.
Genom sin egen erfarenhet vet Mats Frisk hur omvälvande ett cancerbesked kan vara. Idag är han vice ordförande i Cancerföreningen PALEMA och diagnosansvarig för pankreascancer. Genom sitt engagemang möter han många patienter och närstående och arbetar för att fler patienter ska få tillgång till nya behandlingsmöjligheter.
En av de dödligaste cancerformerna
Pankreascancer är fortfarande en av de cancerformer som har sämst prognos. För Mats är det ett starkt argument för att använda de diagnostiska möjligheter som i dag finns för att försöka hitta fler behandlingsalternativ för varje enskild patient.
När behandlingsalternativen är få blir varje möjlighet viktig
HPB-cancer (hepato-pankreato-biliär cancer) omfattar cancer i lever, gallvägar och bukspottkörtel. Gemensamt för flera av dessa cancersjukdomar är en allvarlig prognos och begränsade möjligheter till botande behandling.
Samtidigt går utvecklingen inom precisionsmedicin snabbt. Genom bred molekylär profilering kan tumörens genetiska och andra molekylära egenskaper kartläggas. Det kan ge information som påverkar valet av behandling – men också visa att en patient kan vara aktuell för en klinisk studie.
För den enskilda patienten kan det innebära att en möjlighet som annars hade förblivit oupptäckt faktiskt identifieras.
– Av de patienter som, liksom jag själv, diagnostiserats med pankreascancer avlider nästan nio av tio inom fem år. Omkring hälften av patienterna avlider redan inom fem till sex månader efter diagnos. Med tanke på hur allvarlig sjukdomen är tycker jag att bred tumörprofilering borde vara en självklar del av diagnostiken, på samma sätt som molekylär profilering redan har etablerats inom exempelvis bröst-, lung- och kolorektalcancer.
Palema följer GMS pilotprojekt noga
PALEMA stödjer GMS nationella kliniska utvecklingsprojekt inom HPB-cancer, som samordnas vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Projektet ska bidra till att bygga upp kunskap och strukturer för att bred molekylär profilering på sikt ska kunna komma fler patienter till del.
”Vi bygger kunskap för nästa patient”
För Mats handlar satsningen inte enbart om vilka behandlingsmöjligheter en molekylär analys kan ge den enskilda patienten här och nu. När molekylära och kliniska data samlas in strukturerat från många patienter byggs samtidigt ny kunskap som kan komma både dagens och framtidens patienter till nytta.
Ju mer vi lär oss om de molekylära förändringarna vid olika former av HPB-cancer, desto bättre blir förutsättningarna att utveckla diagnostiken, matcha patienter mot rätt behandling och identifiera dem som kan vara aktuella för kliniska studier.
– Genom att samla in värdefulla patientdata och bygga upp kapacitet för att genomföra analyserna brett i Sverige skapar vi en kunskapsbas som kan bidra till bättre och snabbare behandling av HPB-cancer. Det handlar både om patienten framför oss i dag och om nästa patient som får sin diagnos.
Bättre möjligheter att matcha och attrahera kliniska studier
Mats lyfter också betydelsen för klinisk forskning. Om Sverige bygger upp kapacitet att systematiskt profilera tumörer blir det lättare att identifiera patienter vars tumörer har molekylära förändringar som matchar kriterierna för olika kliniska studier.
Samtidigt kan en sådan infrastruktur stärka Sveriges förutsättningar att delta i och attrahera internationella studier inom precisionsmedicin. Det är särskilt betydelsefullt vid cancersjukdomar där behandlingsalternativen i dag är begränsade.
– Om vi kan visa att vi har strukturerna, analyserna och patientunderlaget blir Sverige mer intressant för kliniska studier. Det kan ge patienter här möjlighet att tidigare få tillgång till nya behandlingar och tekniker. För en patient med få behandlingsalternativ kan den möjligheten betyda väldigt mycket.
Sverige behöver växla upp
För Mats och Cancerföreningen PALEMA är nästa steg därför tydligt. Bred molekylär profilering behöver bli tillgänglig för fler patienter med HPB-cancer och kunskapen från analyserna behöver tas till vara inom en nationell struktur.
Det handlar också om jämlikhet. Möjligheten att få sin tumör analyserad och bli identifierad för en relevant behandling eller klinisk studie ska på sikt inte vara beroende av i vilket land, eller var i Sverige, patienten behandlas.