Tillbaka till Vanliga frågor om NGP

Övergripande om Nationella genomikplattformen

  • Varför behövs en nationell genomikplattform?

    Precisionsmedicin bygger på avancerad analys av hälsodata, till exempel genetiska data. Idag hanteras denna typ av data av flera olika fragmenterade system, främst vid universitetssjukhusen. För att maximera den kliniska nyttan av den genetiska data som genereras inom sjukvården behöver datan samlas in och harmoniseras. Den kan då också komma till nytta för forskning och för utveckling av framtidens hälso- och sjukvård. Inom hälso- och sjukvården kan hälsodata i princip bara delas mellan vårdgivare om det finns en vårdrelation till den aktuella patienten. Däremot tillåter det svenska regelverket delning av hälsodata inom den kliniska forskningen och utvecklingen. Detta går i linje med det ökade nyttjandet av hälsodata som belyses som en av åtta punkter i den nationella life science-strategin som uppdaterades 2024. 

    Den Nationella genomikplattformen (NGP) underlättar datadelning mellan GMS parter. Infrastrukturen möjliggör också framtida delning av genomikdata med nationella kvalitetsregister, journalsystem och industrin samt med internationella aktörer. NGP är också väl positionerat för att dela data internationellt som en del av det kommande europeiska hälsodataområdet (EHDS). 

  • Hur fungerar NGP?
    Nationella genomikplattformen (NGP) har tre huvudsakliga funktioner; 

    1. lagra och strukturera genomik- och hälsodata enligt överenskomna standarder, 
    1. söka och dela data på nationell och internationell nivå, 
    1. analysera data för att identifiera kliniskt relevanta genetiska förändringar. 

  • Vad är NGP:s syfte?
    NGP är tänkt som ett viktigt redskap för den kliniska implementering av precisionsmedicin som är GMS huvudsakliga mål. GMS ser delning av data för forskning som central för vidareutveckling och implementering av precisionsmedicin och NGP är uppbyggt för en sådan delning. Då det redan finns ett tydligt lagstöd för datadelning inom etikgodkända forskningsstudier har lagring och delning av data för forskningsändamål blivit ett viktigt första steg i arbetet inom NGP men har aldrig tänkt att vara den enda typen av datadelning inom NGP. 

    Inom det breda området precisionsmedicin begränsas NGP idag till omikdata med kopplade metadata, inga bilder eller kliniska data (annat än den som behövs för tolkning av omikdatan) lagras. Trots att data idag inte kan delas för syftet vård och behandling kan data i plattformen användas på en aggregerad nivå för att stödja diagnostik, såsom variantdatabaser, artefaktdatabaser med mera. 

  • Är NGP klar att användas?
    Lagring, indexering och delning av data driftsattes december 2024.  

    Respektive region/universitet behöver följa sina egna formella processer kring vad som behöver finnas på plats innan nya system får tas i drift, exempelvis informationsklassning och risk- och sårbarhetsanalys. Det finns möjlighet att ta del av VGR:s dokumentation om så önskas. 

Tillbaka till Vanliga frågor om NGP